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VIVRE AVEC UN LOCKED-IN SYNDROME
June 14

surprenante promenade

 

         Hier c'était une très belle journée d'été, j'en ai profiter pour faire une longue promenade sur l'île ST Germain. Quel dépaysement ! c'est un petit village de campagne en pleine ville. C'est calme, avec vue sur la seine et ses nombreuses péniches habitées, les non moins nombreux arbres sur ses berges et un chemin de promenade pour circuler tranquillement à pied ou à vélo (en famille ou autres). Les constructions sont   assez diverses dans leur architecture parfois surprenante. C'est vraiment une très agréable promenade à faire, pour ce qui est d'y habiter ça dois être fort agréable. Il y a quelques commerces de proximité épicerie, bar restaurant et stade, école, parc enfantil, etc… sinon il n'y a que pour 10 minutes de marche et on se retrouve en pleine vile avec ses nombreux commerces. Je regrette de ne pas avoir apporter mon appareil photo, ce sera pour une prochaine fois car j'y retournerai sûrement. De plus il y a divers petits immeubles en construction alors je suis curieux de les voir achevés.

 

May 12

Ouf, j'ai récupérer mon fauteuil

 

J'ai donc fait réparer mon fauteuil  et comme je l'avait prévu, j'ai dû rester plus d'une semaine enfermé. Maintenant que je peux de nouveau sortir et prendre le soleil, évidement le temps n'y est pas trop favorableConfus J'ai heureusement l'ordinateur pour "me promener"Sourire

 

April 25

après midi à la campagne

 

 

Je suis allé voir un ami LIS qui vie chez son frère à la campagne dans un pavillon avec jardin. Nous en avons profiter pour visiter un peu les environsClin d'oeil C'était assez agréable et super calme mais ponctuellement car y vivre à longueur d'année ce doit vite devenir ennuyant. Il est vrais qu'on n'est pas beaucoup dérangé par la circulation et on peu  tranquillement rouler sur la route mais je m'y sentirais vite isolé. Il n'y a personne à la ronde ni commerces ni centre commercial avec plein de monde où j'adore me promenerSourire

Heureusement d'ailleurs qu'on peu rouler sur la route car les trottoirs ne sont pas suffisamment abaissés. Lorsqu'il m'a fallut monter sur un trottoir, j'ai pas pris de précaution particulières et ai sérieusement abîmer mon fauteuil. J'ai complètement tordu mon cale-pieds, j'ai du mal à rouler et ne peux plus me verticaliserConfus

Je vais devoir le faire réparer ce qui veut dire "plus de fauteuil pendant un moment" que j'espère pas trop long. Quand je dis "long" ce mot est très relatif car personnellement je le trouverais forcément trop long. Mon fauteuil est vital pour moi car si l'ordinateur constitue toute mon indépendance à l'intérieur, le fauteuil le fait à l'extérieur. Je vais être obligé de m'installer dans un fauteuil manuel ce qui me permettra d'aller devant mon ordinateur mais il y a très peu de chances que je sorte. Je supporte très mal d'être poussé dans un fauteuil manuel, j'ai alors  l'impression que tous les regards sont braqués sur moi ce qui me met très mal alaise. Je me doute que j'attire d'avantage les regards lorsque je suis en fauteuil électrique mais je n'y prête pas attention, occupé à "conduire" je n'y pense pasSourire

 

April 15

SACRE ORDINATEUR

 

 

Ouf, j'ai récupérer mon ordinateur, je dois reconnaître que j'ai eu peur. Je l'avais éteint le soir et le lendemain impossible de l'allumer, j'ai bien vérifier si tous les fils était bien branchés ce qui était le cas mais rien à faire, il refusait catégoriquement de s'allumerConfus

Malgré que je ne puisse pas parler du tout, je parvient à faire comprendre à l'auxiliaire qui m'accompagnait ce jour là, de me brancher l'ordinateur portable (une chance que je l'ai)Sourire Là je lui explique que je voudrais aller dans un magasin d'informatique qui est à proximité demander l'intervention d'un technicien. Il est venu le jour même voir s'il pouvait me dépanner rapidement sur place. Malheureusement il n'a rien pu faire et a emporter  l'ordinateur, non sans me brancher Internet sur l'ordinateur portable, ce qui me permettait de garder un "lien avec le monde" malgré tout. Même s'il est vrais que je suis moins bien installé que sur celui de bureau et de ce fait m'en servir des heurs comme sur ce dernier serait impossible car très fatigant, je ne reste pas complètement coupé du monde.

Finalement ce n'était que le bouton d'allumage qui avait un problème et ne faisait plus contact. Je m'en tire bien pour cette fois Je dis "pour cette fois" car il commence à donner des signes de faiblesseConfus il fonctionne souvent au ralentie, quand je met un CD ou un DVD dans un des lecteurs souvent l'ordinateur ne les reconnais pas, etc… C'est qu'il a déjà 8 ans de service quotidien à son actif, il commence donc à fatiguer. Je crains devoir bientôt me résoudre à le changer car il est pour moi essentiel. Il me permet de communiquer pendant des heures, non seulement avec mon entourage mais, via Internet, avec le monde entier, de m'informer et me distraire, entre autres… Quand je suis devant mon ordinateur j'en oublie mon handicapSourire Mes interlocuteurs et/ou partenaires de jeux qui sont à l'autre bout de la France ou dans un autre pays, la plupart du temps ne savent pas que je suis handicapé. Je suis un internaute comme les autres, un peu plus lent certes, mais c'est tout. Je me fait parfois reprocher ma lenteur mais bon, j'essaye de faire au plus viteTire la langue Un jour j'ai essayer d'expliquer le pourquoi de ma lenteur en disant que j'étais tétraplégique et ne bougeais que la tête. Non seulement on ne m'a pas crût mais on m'a disputer en disant que je ne devrais pas plaisanter avec çaSurpris Alors souvent je n'en parle pas pour ne pas avoir à expliquer et quand je le dis, qu'on me croit ou pas m'est complètement égale, et je fais comme s'il s'agissait d'une mauvaise plaisanterieRireClin d'oeil

 

April 07

C'EST LE PRINTEMPS

 

         Cette semaine il fait plus gris mais assez doux il semblerait même qu'il va pleuvoir, la semaine dernière c'était ensoleillé avec un petit vent frais. Que voulez-vous, c'est le début du Printemps avec un temps mitigé et incertain, ça ira certainement de mieux en mieux à l'approche de l'été (il faut espérer).

         J'ai fais une longue promenade et ai profiter pour m'acheter des rideaux (voilages). Un ami m'avait offert de très jolis, le souci est qu'ils étaient aussi très opaques. J'espère que cet ami ne m'en voudra pas trop de les avoir remplacer. Je voyais bien qu'ils était opaques mais je m'en rend surtout compte maintenant que je les ai remplacer (c'est beaucoup plus claire)

 

March 29

concert et journée ALIS

Sourire 

Jeudi dernier je suis allé assister au concert de jazz donné au profit d'ALIS.

         Comme cela se passait dans la ville voisine de là où j'habite, j'avais prévu de m'y rendre "à pied". J'ai dût me résoudre à appeler un taxi pour m'y rendre, vu que le temps était très incertain.Confus Même si ce n'est pas très loin,  "à pied" j'avais tout de même pour une petite heure de route, alors sous la pluie ce ne serait pas très plaisant.

Avec d'autres personnes qui venaient de partout en France, nous avons prévus de nous retrouver dans un restaurant proche pour manger ensemble avant de nous rendre au concert. Ce qui m'a fait arriver légèrement en retard. En arrivant, voyant encore plein de monde à l'entrée, je me suis dit que je m'étais presser pour rien. C'est quand je suis arrivé dans la salle que j'ai put constater que la salle été déjà entièrement rempli et que le concert allait commencer. C'est dommage que la salle n'ai pas été plus grande pour accueillir tout le monde car  le concert était vraiment génialClin d'oeil Ce n'était pas exactement un concert de jazz mais plutôt un spectacle humoristique sur les rythmes et mélodies du jazz. J'ai vraiment passer une très bonne soirée, je suis rentré il était presque minuit (avec un transport bien sur).

Le lendemain dés 10H00, dans cette même salle avait lieux la journée ALIS. Une journée pendant laquelle le Locked-In Syndrome, ses conséquences, toutes les avancées techniques, la recherche et tous les moyens financiers que met l'administration en place sont détaillés et débattu. J'y suis donc allé où j'ai passer toute la journée avant de rentrer tranquillement "à pied" vu que le temps le permettait. Il ne faisait certes pas très beau ni très chaud mais il ne pleuvait pas.

 

March 03

petite fete

         Maintenant que je suis à peu près entièrement installé un ami (Christian boeringer) a pu organiser le goûter dont il m'avait parlé dès que je suis entré dans l'appartement. Il m'a parlé d'inviter Mr le député Maire de Boulogne Billancourt Pierre-Christophe Baguet vu que c'est auprès de ses services qu'il avait fait pour moi une demande de logement. Je ne sais pas quelles ont été les circonstances qui ont fait que ce soit à Issy-les-Moulineaux que j'ai obtenu ce logement mais cela justifie l’invitation de M le député Maire d'Issy-les-Moulineaux André Santini qui se trouve aussi être secrétaire d'état.

         Je dois reconnaître que j'avais quelques doutes qu'il parvienne à faire déplacer 2 Députés Maire à mon domicile, si bien que j'étais très surpris d'apprendre qu'ils aient répondu présent.

         Avec Véronique Blandin de l'Association du Locked-In Syndrome (ALIS), ils ont organisé la petite réception. Ils en ont profité pour inviter le conseiller municipal aux personnes handicapées de la marie de Boulogne Billancourt (Mr Pierre Deniziot) et Mme Catherine Le Tennier sa collaboratrice à la mission handicap. J'ai tout de même demandé à une amie de préparer quelques petits amuse bouche et de venir aider à installer le jour J

         Le jour venu cette amie est arrivée les bras chargés des petits beignets de morue qu'elle avait préparé ainsi que de plusieurs bouquets de fleurs pour la décoration. Elle a alors commencé à tout mettre en place avec l'auxiliaire de vie. Puis Veronique est arrivée, chargée de petits fours et autres choses à grignoter et suivie de Christian qui apportait le champagne et diverses autres boissons, acompagnée, un stagiaire de l'école polytechnique en stage de 6 mois chez ALIS nous a ensuite rejoint. Tout ce petit monde s'est activé à tout mettre en place pour recevoir nos invités.

Mr le député maire d'Issy-les-Moulineaux André Santini fut le premier à arriver, suivi de Mr Pierre Deniziot et sa collaboratrice Mme Le Tennier de la mairie de Boulogne et mon autre auxiliaire de vie. Malheureusement, Mr le député maire de Boulogne a était retenu au dernier moment en mairie et n'a pas pu venir, ainsi d'ailleurs que le président d'ALIS Gabriel Joseph-Dezaize.

Ceci dit j'ai passé un très agréable moment et les petits fours ont été appréciés.

Je remercie énormément tout particulièrement Mr Christian Boeringer, l'instigateur de cette réception et sans qui rien de tout ceci ne serait possible. Tout d'abord, si j'ai pu intégrer ce logement c'est grâce à son appui. Ensuite chaque fois que j'ai fait appel à lui pour mon installation, il a toujours répondu présent ainsi d'ailleurs que Véronique Blandin qui est toujours disponible pour moi. Et pour couronner le tout, l'organisation de cette réception avec la venue des différentes personnalités qui s'est très bien déroulée et qui était très sympa. Je remercie aussi tous les autres intervenants

 

February 22

SOUTENIR ALIS (Association du Locked-In Syndrome)

  http://alis-asso.fr/

Vous passerez une très agréable soirée tout en faisant une bonne action

Concert de jazz au profit d'ALIS
Le jeudi 26 mars 2009 à Boulogne-Billancourt à 20h30
Les musiciens du quartet Bon swing Bon genre reviennent enchanter les amis d'ALIS
à l'auditorium de l'Espace Landowski.

 


Après un concert enthousiasmant en 2007, le quartet Bon Swing Bon Genre revient à l'Espace Landowski de Boulogne-Billancourt pour notre plus grand plaisir. Ils nous promettent à nouveau un moment inoubliable sur les rythmes et mélodies du jazz... sans oublier les imitatio Perri ns du facétieux Franck Mossler. Nous retrouverons le brillant Pascal n à la clarinette et au saxophone, l'unique Frédéric Bonneau à la contrebasse, Franck Mossler à la batterie, washboard et animation et Jean-Loup Feltz au piano.


Réservation : il n'y a pas de billetterie, il vous suffit d'envoyer un email à camille@alis-asso.fr en indiquant les noms et prénoms des spectateurs ou de laisser un message au 01 45 26 86 21. Une collecte est organisée au profit d'ALIS pendant l'entracte (déduction fiscale pour les dons par chèque)


Adresse :
Auditorium de l'Espace Landowski (niv -2) - 28 avenue André Morizet - Boulogne-Billancourt
Parking du centre commercial Les Passages (entrée rue d'Aguesseau ou Grand place) ou parking de la mairie (24, av André Morizet)
Métro - Ligne 9 - Sortie Marcel Sembat

 

December 18

NOEL

 
 
 

 

          Je souhaite à tous d'excellentes fêtes de fin d'année et d'aborder sereinement l'année 2009RéceptionRire

J'ai dû racheter un nouveau sapin car j'ai perdu le pied de celui de l'année dernière. Dans un si petit appartement j'arrive à égarer des chosesConfus je pense plutôt que j'ai dû le jeter par mégarde car il n'y a pas beaucoup d'endroits dans l'appartement où ça pourrais se trouver. Quoi qu'il en soit je le trouve plus beau en bleu qu'il ne l'était en blanc l'année dernièreSourire

 

November 27

J'EN VOIS LE BOUT

  

 

         Cette fois je crois que j'ai fini de faire travailler les amis(es), leur maris, sœur, gendre et j'en passeSarcastique Ça a été relativement long pour aménager un si petit endroit mais je reconnais que je suis assez fière de moi, et bien sur de tous les intervenants qui ont accéder à toutes mes exigences (chacun sais combien je suis exigent)Premier de la classe En tout cas je les remercie tous et toutes, y compris mes auxiliaires que j'ai pas arrêter de solliciter pour le bricolage (entre autres). Cela dit je continuerais certainement, mais beaucoup moinsPensif

 

SDC10324  SDC10326

                  J'ai donc l'immense plaisir et l'honneur de vous présenter mon chez moi tout en photos.

 

 

Voici l'entrée avec le paravent qui cache le bac douche et que j'ai eu tant de mal à trouver.

 

Photo 049 Photo 044 Photo 052

 

Suivis de la salle principale, avec mon bureau au fond où je fait parfois semblant de travaillerPensifRire

 

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Le coin chambre où je dors parfois (oui ça m'arrive)Endormi

 

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La salle de bain, petite mais assez fonctionnelle

 

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Et la cuisine qui l'est tout autant

 

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Je suis maintenant habitué à mon petit bolide (mon fauteuil) et tout va très bienSourireChaud

 

C'est sur que c'est tout petit, j'aimerais avoir quelque chose de plus grand avec au moins une pièce en plus et que ma chambre soit séparée de la salle à manger et plus spacieuse. Mais bom, j'essaye de remédier avec ce qu'on met à ma dispositionConfus

Je dois dire que ce n'est déjà pas si malSourireClin d'oeil

 

Si on m'avais dit lorsque je suis sortis de réanimation que j'en arriverais là un jourPensifSourire

 

September 29

en bonne voie

 

         J'ai reçu mon bac douche, qui a pris la place qui lui était destinée dans mon entrée. Je vais enfin pouvoir sentir l'eau couler sur mon corpsClin d'oeilBien sûr je serais couché et c'est assez différent mais parfois il faut savoir s'adapter à la situation.Sourire

         J'ai aussi trouver un beau petit meuble sur EBAY juste aux bonnes mesures pour mettre dans la petite place qui reste dans l'entrée après avoir mis le bac douche. J'ai bien sur remis à contribution une amie pour aller le chercherEmbarrassé Oui, la même que j'avais fais travailler sont maris, cette fois ci c'est sa sœur qui a été mis à contribution.

J'ai pourtant un problème

                   Pour cacher le bac douche j'avais prévu de mettre un paravent. J'en avais trouver un beau sur EBAY et l'ai commander. Mais il y a eu un problème lors du virement bancaire, ce qui m'a valu un avertissement pour ne pas  avoir payer ma commandeConfus Résultat, je n'ai toujours pas mon paravent et en plus maintenant je peux plus commander au près de ce vendeurFâché  Je suis bien embêté car il en avait de très beaux à des prix raisonnablesPensif J'espère en trouver qui me convienne auprès d'un autre vendeur.

         Une fois tout en place, ça fera assez mignonClin d'oeil

August 29

TJRS EN TRAVAUX

 

 

Une amie est venue me rendre visite avec sont maris, comme je lui avait parler des quelques bricoles que j'avais à faire, sont maris a apporter ses outils pour me les faire et m'a aussi instaler la hote. Il n'est pas juste un bon bricoleur mais aussi un bon proféssionnelSourire

Je crois qu'il n'aurait pas dût me proposer ses services car je risque fort d'en profiterTire la langue

Il ne me suffisait pas de faire travailler  mes amis, je fais aussi travailler leur conjointEmbarrassé

August 10

C'EST LES VACCANCES

 

         Cet ami est venu m'apporter le plan de travail mais comme il était pressé l'a juste poser sans le fixerConfus Il a tout de même pris le temps de me fixer l'armoire de toilette et reviendra plus tard pour le resteSourire Maintenant je vais devoir attendre le mois de septembre car il est parti en vacances.Pensif

         Les choses avancent doucement mais sûrement, rien ne presse j'ai tout mon tempsSourireClin d'oeil

July 14

aménagement (bis)

 

         Un ami est venu la semaine dernière m’apporter des meubles de cuisine et me les a installerSourire Ce ne sont certes pas des meubles neufs mais ils sont très bien, l’amie d’une amie a changer sa cuisine et m’a donner quelques meubles que cet ami m’a gentiment apporter et installerTire la langueSourire Il doit revenir car il manque un plan de travail pour couvrir les meubles.

         De mon côté je suis allé faire des courses et ai acheter, entre autres, une hotte pour ma cuisine. Je vais profiter que cet ami va repasser pour lui demander de l’installer. J'ai aussi acheté un joli porte manteau pour mettre à l’entrée, ainsi que quelques paniers décoratifs pour ranger convenablement tout ce que contenaient les étagères que j’avais installer dans l’entréeSourire

         Pour monter le porte manteau et faire le rangement dans les paniers décoratifs, j'ai mis à contribution l’une de mes auxiliaires. Nous avons passer un agréable moment à le faire ensembleSourire Moi, j’adore bricoler, malheureusement je ne peux plus le faire et l’auxiliaire veux bien être mes mains, malgré qu'elle n’aime pas le bricolageBisou J'ai vraiment beaucoup de chance d’être tombé sur une auxiliaire comme celle-ci (on se complète). Elle est merveilleuse mais il ne faut le lui direYeux roulants

         Il faudra aussi fixer dans la salle de bain, le meuble et l’armoire de toilette achetés sur EBAY et mon appartement sera alors un peu plus présentableSourire Lorsque tout ceci sera installé je prendrais des photos bien sûrClin d'oeil

         Il restera plus qu'à changer mon bureau qui fera alors tâche (si ce n'est pas déjà le cas) et continuer à décorer l’entréePensif

June 28

Aménagement continu

 

         Un ami m'a parler d'EBAY, qu'on y trouvait de belles choses pas chères et, comme j'avais besoin de quelques meubles, j'ai voulu essayer.

        En quelques clics je m'y suis inscris  et, c'est parti pour mes toutes premières enchèresSurpris J'ai trouver un joli petit meuble haut pas chère et en parfait état qui serait très bien aller dans ma salle de bainSourire J'ai donc fait monter les enchères mais sûrement par manque d'expérience, "me le suis fais souffler sous le nez"Confus Bien décidé à trouver un meuble pour ranger mes affaires de toilette, je me suis empresser d'en trouver un autre qui me convienneTire la langue Et cette fois-ci j'ai remporter les enchèresSourire il ne me restais donc plus qu'à aller le chercher. J'ai donc contacter une amie pour lui demander de le faire. La transaction s'ai très bien passer, et me voici en possession de mon premier achat effectué aux enchères sur internetClin d'oeil

Dans ma hâte, je n'avais même pas remarquer qu'il s'agissait non pas d'un meuble haut mais d'un meuble basConfus Je n'ai plus qu'à me procurer des pattes de fixation à fin de le suspendre au mur malgré tout.

Pendant que j'y étais, j'ai aussi acheter une armoire de toilette avec des glaces sur les portes. Ce qui va sûrement faire plaisir à mes auxiliaires car depuis maintenant presque un an que je suis à domicile, elles n'ont toujours pas de glace dans la salle de bain où elles peuvent se poser tranquillement pour se maquiller ou autresEmbarrassé Une amie se charge d'aller la chercher, c'est pas bon d'être mon ami(e) car je les met régulièrement à contributionConfus(c'est peut être la raison pour laquelle ils m'évitent)Pensif

Il me restera encore à trouver quelqu'un pour me les poserTire la langue je sens qu'on va encore m'éviter

Je plaisante bien sur, car j'ai des amis formidables, toujours prêt à me rendre serviceClin d'oeil heureusement d'ailleurs car je me demande bien ce que je serais sans euxSarcastiqueSourireBisouRose rougeCoeur rouge

May 28

Une veritable "PLAIE"

 

         Je suis allé à l'hôpital pour voir s'il était possible de faire quelque chose pour fermer chirurgicalement la plaie de la sonde de gastrostomie dont on se servait autrefois pour m'alimenter. Cette plaie n'a jamais cicatriser alors qu'elle aurait dût. Elle reste ouverte depuis des années (9) laissant continuellement échapper un tout petit peu de liquide qui vient de je sais où. Un infirmier doit régulièrement refaire le pansementTire la langue

         En plus des désagréments que cette plaie ouverte m'occasionne en permanence (sévères démangeaisons et petite brûlures parfois) elle rappelle en permanence à mon bon souvenir un temps pas agréable du tout, où j'étais maintenu en vie par diverses machinesConfus

         Je suis donc allé voir un chirurgien, très décidé à lui demander qu'il intervienne chirurgicalement et me referme enfin cette plaieSourire

       Le chirurgien était un sympathique monsieur d'une quarantaine d'années à peine. Qui m'a bien expliquer qu'il fallait voir exactement ce qu'il y avait à faire pour fermer, en faisant d'abord un scanner. Et qu'il était possible que ce soit assez complexe à faire et que sa fermeture définitive ne soit pas garantieConfus

         J'ai donc envisager la possibilité que je fasse tout ceci pour fermer la plaie et qu'au final elle reste malgré tout ouverte. Moralement, ce serait vraiment très difficile à "encaisser"Surpris

         Soit je ne fais rien et accepte les désagréments, ou alors je tente de fermer cette plaie en courrant le risque de ne pas y parvenir et d'apporter d'autres complicationsPensif

         J'ai donc décider de garder la plaie tel quel, avec tous ses désagréments et de ne pas faire de chirurgie qui risquerait de m'en apporter d'autresTriste

April 28

EN FIN !!!

 

         Ça y est, j'ai fini par recevoir mon fauteuil, je vais enfin pouvoir profiter du beau temps et me promenerSourireClin d'oeil J'ai dû patienter un long moment mais je crois et j'espère que cette fois ci c'est pour de bonTire la langue

         Ça a était la surprise de début de semaine, hier encore je râlais que je ne pouvais pas me promenerConfusmais je crois qu'ils m'ont entenduSourireIls m'on appeler ce matin "pourrait-on vous livrer votre fauteuil cette aprèm ?"

OUI BIEN SUR me suis-je empresser de répondreRireEt me voilà prêt pour la semaine, il n'y a plus qu'à espérer qu'il fasse beauSoleilChaud

 

April 27

promenade impossible

         Le soleil et la chaleur sont là et je ne peux toujours pas partir me promener je suis toujours avec mon "vieux tacot"Confus Un de ces jours il va tomber en pane et le pousser n'est pas simple, il vau mieux que je ne soit pas très loin de chez moi.Pensif Ça sonne bien, vous trouvez pas ? chez moi je peux enfin dire cela sans aucune retenue car je le suis sans aucun douteSourire Bon mais ce n'est pas le sujet, ce qui m'inquiète aujourd'hui c'est mon nouveau fauteuil qui se mettait constamment en erreur sans aucune raison apparentePensif Le revendeur l'a repris depuis plus de 2 mois à fin de chercher d'où venait le problème. Ils ont chercher pendant un moment, changer pièce par pièce pour voir d'où venait le problème. Mais rien à faire, le problème persistait malgré toutAgressif Le revendeur l'a envoyer chez le constructeur ne trouve rien non plusAgressifFâché

            En tout cas c'est moi qui suis le plus embêté car je ne peux pas aller très loin avec mon ancien fauteuil qui risque de "me lâcher" à tout momentPensif J'ai encore de la chance qu'il roule encore après presque 8 ans de service. Bien que très difficilement, il me permet de faire les déplacements les plus urgentsTire la langueConfus

April 01

VIVRE

 

         J'ai participer dernièrement à la journée annuelle que l’association ALIS organise pour faire part de ses actions, informer sur le locked-in syndrome et sur les avancées de la recherche en la matière, c'était très agréable. On s’ai retrouver la veille dans un restaurant où nous avons manger et fait la fête tous ensemble, avant d’aller dormir et se retrouver le lendemain.SourireClin d'oeil

         Je vous parle de cette journée car il s’y ai passé quelque chose de particulier. Une charmante personne est venue parler de la qualité de vie des personnes LIS. Et pour sont étude à un moment elle nous a demander de nous souvenir du pire moment de notre vie. Ensuite du meilleur « en tant que valide »  et d’évaluer dans une échelle de –5 (le pire moment) à +5 (le meilleur) quel est le chiffre qui correspond à notre bien être actuel. Là j'ai réaliser que le pire moment de ma vie comme le meilleur étaient  situés après mon handicap. Cela peut paraître incroyable à certains mais il y a eu un moment où je me suis senti merveilleusement bien malgré mon handicap (pas qu’une fois d’ailleurs). Si on m’avait dit ça il y a quelques années, je ne croirais sûrement pas cela possible, et pourtant…Sourire 

           A présent, le handicap fait partie intégrante de ma vie, j’essaye de composer avec puisque de toute façon je n'ai pas vraiment le choixConfus Alors je vie ma vie sans trop me poser de questions et vie pleinement chaque instantSourire

March 20

sacrée crève

 

         Il y a des années que je n’avais pas eu la crève mais là, je l’ai bien attraper quelque chose de correctConfus Je viens de passer 3 jours vraiment galèreAgressif J’arrêtais pas d’éternuer, j’avais le  nez qui coulait en permanence ; c'était l’horreur. L’auxiliaire qui était cette semaine au prêt de moi n’a pas eu cinc minutes de repos, déjà qu’en temps normal elles en ont peu, mais là…

         Avoir la crève est très embêtant pour toute personne, vous pouvez imaginer ce que ça peut être pour une personne comme moiConfus Heureusement depuis ce matin tout est entrer à peu près dans l’ordreSourire Je dis « à peu près » car je me sens encore un peu vaseux et le nez coule un petit peu de temps en temps mais ça va beaucoup mieux.

         Aujourd'hui j'ai apris une chose qui m’est super pratique. Dés que je sens l’envie d’éternuer, je bouge bien ma langue dans ma bouche et dans 6 cas sur 10 l’envie passe et je n’éternue pas (en tout cas ça marche pour moi depuis ce matin)Clin d'oeil 

           J’attend toujours mon fauteuilFâché

March 13

enfin mes meubles

 

J'ai fini par recevoir mes meublesSourire   

 

Le magasin a apeller la veille pour dire qu'on venait dans la matinée, je me suis levé plutôt et ils ne sont arrivé que presque à midiConfus ils ont vite tout monter et repartis à 13H00

 

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March 11

Mon lustre est en place

 

            Des étudiants en polytechnique qui font un stage chez ALIS (Association du Locked-In Syndrome)sont passer me voir pour toute autre chose et j'en ai profiter pour leur demander le l’installerTire la langue
     J'ai donner comme excuse que l’un d’entre eux était très grand et que ça lui serait facile de le faire,  je crois qu'il ne m’a même pas cruConfus peut être que c'est parce qu'il a vu l’escabeau dont il a dû tout de même se servirPensif Quoi qu'il en soit, ils me l’ont très gentillement installerSourire ils ne me reste plus que l’applique à mettre dans la cuisineTire la langue
 
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March 07

INQUIETUDE ET ACHATS

 

         Je m’inquiète pour mon fauteuil car ils l’on pris il y a quasiment 3 semaine pour trouver pourquoi il se mettait en erreur sans aucune raison ; et ils doivent avoir des difficultés à trouver car ils n’ont pas l’air disposés à me le rendreAgressif Heureusement que l’ancien, même s’il peine à avancer, tien encore le coup sinon je serais bien embêtéTire la langue

         Je suis allé faire quelques courses pour continuer à aménager mon petit chez moiSourire

J'ai donc acheter un grand frigo pour remplacer le petit dont je dispose. Bien que très pratique, je ne pouvait pas y mettre grand chose et devait faire les courses 2 fois la semaine, il n’avait qu'un petit fraiseur qui ne me permettait pas de prendre de surgelés ni conserver longtemps certaines choses. Maintenant j'ai un grand  frigo, avec un compartiment congélateur, ce qui me permettra de prendre des surgelés et de congeler ce que j’aurais besoinSourire

J'ai aussi pris une table avec 2 chaises, ce qui me permettra de rendre celle qu’une amie m’a prêterClin d'oeil

Pour acheter le frigo, la table et les chaises, j'ai eu une aide de la part du départementSourire Ce qui m’a permis de pouvoir acheter en même temps une armoire pour ranger mes vêtements qui se trouvaient encore en partie dans des valises, faute d’avoir où les rangerConfus J'ai aussi pris un lustre pour la salle de bain, ainsi qu'une applique pour la cuisine, dans les quelles il manque encore des meubles pour ranger nourriture et affaires de toilette, qui viendront petit à petit dans le tempsTire la langue 

Tout ceci je ne l’ai pas encore, le lustre et l’applique mis à part, j’ai tout commander et ce sera livré la semaine prochaine. Le fait de tout avoir pris d’un coup m’a donner droit à plein d’avantages, ce qui m’a permis de ne pas payer trop chère le montage des meublesClin d'oeil Donc, en même temps qu'ils livrerons les colis, ils monterons et installeront les meubles, je n’aurai alors plus qu'à ranger mes affaires de dansPremier de la classe Il faudra malgré tout que je trouve quelqu'un pour m’installer le lustre et me fixer l’appliqueTire la langue

February 24

après midi annoçant l'été !!!

 

           Aujourd'hui c'est une belle journée ensoleilléeSoleil on se croirais presque en été, ça donne la pêche

         Par un si bel après midi on aurais presque envie de s’installer dans un jardin privé, tranquillement  assis debout sur un banc public tout en pierre, taillé dans le bois d’un arbre bicentenaire de quelques années à peine. Lisant le journal du jour, aux pages toutes blanches, dégustant une glace fraîchement sorti du four en regardant d’un oeil amusé les nombreux enfant s’amuser dans l’ère de jeux entièrement déserte.

Qu'on y serait bienSoleilRire

February 18

ET VOILA

 

Je ne me suis pas habitué assez vite au nouveau fauteuil, j'ai était punis, on me l’a confisqué et redonné le vieux « tacot »AgressifConfus

         Allez, je plaisanteRire

         On ne sais pas pourquoi mais le fauteuil se met régulièrement en erreurTriste L’électronique, quand ça ne veux pas marcherConfus C'est à rien y comprendre, il se met en erreur et certaines fonctions ne répondent plus, il suffit alors d’éteindre et rallumer plusieurs fois et ça repartConfusSourire De plus lorsqu’on connecte le fauteuil à l'ordinateur pour l’interroger, il indique que tout va bien, aucun problème n'est à signalerPensif

         J’espère qu'on trouve très vite le problème et me rendra le fauteuil car maintenant l’ancien me semble une vrais antiquité qui peine à avancerConfus

C'est tout de même incroyable de voir comment on oublie vite et qu'on se plain toujours de ce qu'on a. Il n’y a pas si longtemps, je disais que c'était difficile de m’habituer au nouveau fauteuil. Maintenant je me plain que l’ancien ne me conviens plus non plusConfus
       Ne serait-ce pas dans la nature humaine de toujours se plaindre ?

 

JULIO LOPES

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Plus qu'admiré je veux être envié
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Hello Julio,
Un petit coucou de Corse pour te souhaiter ,un peu en retard, un Joyeux Noel et un peu en avance, une trés Bonne Année...
Pace e Salute
biz
Catherine
Dec. 27
Gentiane Mwrote:
Bonjour Julio, ton appartement est super et bien aménagé. Que d'aventures! Maintenant il te faut profiter à fond de tout ce que tu as acquis. Je te souhaite une excellente journée de Noël en compagnie de tes amis et te présente mes voeux les plus sincères pour que la nouvelle année 2009 t'apporte un peu plus de bonheur. Amicalement Gentiane
Dec. 25
nicole Bwrote:
SALUT JULLIO J AI PRIS UN PEU DE TEMPS POUR REGARDER TON BLOG .FRANCHEMENT TU DEVRAIS ECIRE UN BOUQUIN
ET TON APART GENIAL MEME SI JE ME DOUTE QUE LA PLACE EST RESTREINTE MAIS JE SUIS SUR QU UN JOUR TU AURAS PLUS GRAND
TU LA PRENDS OU TOUTE CETTE ENERGIE POUR FAIRE CE QUE TU FAIS DIS MOI LA RECETTE .
VOILA SINON TON SAPIN GENIAL JAVAIS JAMAIS VUE DE SAPIN BLEU
ET ENCORE BRAVO BON NOEL A TOI
NICOLE
Dec. 20
Cheyennewrote:
Trop cool les maris et les soeurs des amies
Mais c'est sûrement parce que toi aussi t'est trop cool
En tout cas les amies qui reviennent c'est comme ça qu'elles t'aiment
Bisous
Carmita
Nov. 16
Lady Mélwrote:
Bonjour, je ne sais pas si vous vous rappelez mais j'étais déjà passé sur votre espace, pas mal de chose ont evolué afin de vos faciliter le quotidien et j'espere que ça continuera dans ce sens, bonne cntinuation dans votre vie et sur votre blog Bisous Mélanie
Nov. 16
fabienwrote:
Salut julio,

Contrairement aux autres personnes qui ont laisser des messages ici, on ne se connait pas. Mais peut importe! Je me présente, je m'appelle Fabien, j'ai 22 ans et je vie en banlieue parisienne (91). Voila, on se connait un peu maintenant!

Il y a quelques jours, j'ai attaquer la lecture d'un bouquin: L'ultime secret de Bernard Werber. Ce livre raconte plein de choses passionnantes, mais entre autre la vie d'une personne qui se réveil d'un coma avec le LIS. Etant curieux et voulant en apprendre un peu plus sur le sujet, je me ballade sur le net à la recherche d'informations. Tout ça pour dire que c'est de cette façon que je suis tombé sur ce blog!
En tant que jeune très actif de 22 ans, je dois avoué (et j'en suis désolé) que votre site et votre histoire m'ont d'abord fait un peu froid dans le dos. J'ai osé essayer de m'imaginer avoir un tel handicape du jour au lendemain, à un age où on ne demande qu'à bouger. Je dois avouer que rien que l'idée m'a fait peur.
Mais cette première impression a été vite dépassée. Là où je voulais en venir, c'est à vous dire que je vous admire pour tout ce que vous faites et êtes! Vous êtes quelqu'un de formidable, avec une volonté et une force d'esprit incroyable.

Voila, je pense que je vais mettre ce blog dans ma liste de favoris et que je passerais régulièrement vous "rendre visite" (je n'ai même plus froid dans le dos à présent!).
Cordialement,

Fabien
Sept. 17
Merci de ton passage chez moi !
Moi aussi, je suis des Hauts de Seine. Donc je dis "nest-ce pas qu'elle es belle notre région". Histoire de prouver à tous que la région parisienne, c'est pas pourri.
Passe un bon week end.
Valérie
May 31
Sév'wrote:
Bonsoir Jullio,
Un passage chez toi pour prendre de tes nouvelles.
 
Bizz
 
Sév'
May 28
Bonjour.
Merveilleuse leçon de courage que ta vie. Permets moi de devenir ton amie.
 
Très bon 1er Mai !
 
Valérie
May 1
maguy baudetwrote:
Fâché les vilains ton fauteuil est vital pour toi attend on va aller leur tirer les oreilles  tu es le meilleur mon juju  BisouRose rouge
Apr. 27
Lady Mélwrote:
Je susi tombe sur ton blog que je trouve trés sympa.
Bonne continuation Mélanie
Apr. 17
Sév'wrote:
Bonsoir Jullio,
Je viens te rendre une petite visite avant d'aller regarder la TV.
 
@ bientôt
 
Sév'
Mar. 12
Alors Jullio tu nous laisses tomber comme ça sans rien nous dire - c'est pas très gentil ....... mais tu as peut-être de bonnes raisons - en attendant je te fais de gros bisous bien sincères
Mar. 4
C'est de bonne guerre ... Je prends pleins de bisous chocolatée une guerre des bisous est déclarée sur la blogosphère. Te voilà bisouillé !!! A ton tour de faire suivre à tes blogopotes et à retourner à l'envoyeur (moi) .ღ.................. ...........ღ....ღbisous ღ................... .......ღ...........ღbisous .ღ.................. ....ღ............... .ღbisous ..ღ................. ..ღ................. .ღbisous ...ღ................ .................... ღbisous .....ღ.............. ..................ღbisous ........ღ........... ..............ღbisous ...........ღ........ ...........ღbisous ..............ღ..... .........ღbisous ..................ღ. ......ღbisous .................... .ღ..ღbisous .................... ...ღ__bisous Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - s ...♥...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous....-- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ... Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous....♥...Bisous- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - us ♥♥♥♥...Bisous...♥♥♥♥... Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - s ...♥...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous...- .... Bisous...♥Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous..- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ♥♥♥♥...Bisous...♥♥♥♥... Bisous de gastounet et c'est pas fini...♥...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous ...♥...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous...- .... Bisous...♥Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous..- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - .♥ ...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - ....-- - - - - - - - - - - - - - - ... Bisous...♥...Bisous...♥...Bisous....♥...Bisous- - - - - - - - - - - - -arrosé de bisous et tu vas te plaindre ........
Feb. 28
Ben dis moi Jullio que se passe-t-il on ne t'entend plus tu fais du boudin .. (rires) en fait j'aime bien le boudin - bon tu n'es peut-être pas d'humeur à plaisanter alors je te fais un gros bisou et te dis à plus tard
Feb. 28
Coucou tu vas bien ? j'espère que tu as un meilleur temps que chez moi : la flotte brrrrrrrrrrrrrrr- Bonne fin de journée - bisous
Feb. 26
Image hébergée par Casimages.com : votre hébergeur d images simple et gratuit>Encore un joli cadeau pour illuniner ta journée - biseeeeeeeeeeeeeeees tout plein
Feb. 24
Sév'wrote:
Bonjour,
Je  suis arrivée chez vous par l'intermédiaire d'une amie commune.
Je viens de parcourir vos différents billets et je peux vous dire que je suis trés émue par votre parcours, votre courage et votre force de vivre !
Bizz
 
Sév'
Feb. 22
Dis moi tu fais la tête ! je passais te faire un coucou - j'espère que tu vas bien - alors bonne soirée et bisous à toi
Feb. 21
мαяιєwrote:
Salut, de passage pour te remercier de ta visite sur mon espace, et merci d'avoir laisser un commentaire, passes un bon après midi ensoleilléSoleil, repasses quand tu veux, à bientôt j'espère, bise
 
MC
Feb. 19
  
   Bonjour julio SoleilSoleilSoleil
  
Je te remercie d'être venu me porter un message d'encouragement ,tu es gentil , et c'est un pouvoir .
Va rendre  visite à mon amie Minouphile , elle souffre beaucoup et ,toi , tu la comprendras...
J'aime beaucoup tes commentaires et ils sont bien "dits",tu as une  diction d'acteur , et tu devrais raconter des histoires , ou lire des livres aux gens aveugles , qui ne peuvent avoir le privilège de lire !!! 
     je vais tout remettre en place , mais , après avoir refait toutes les lignes FT, je me replonge dans mon blog,  et , sa destruction , après  5 ans , je suis quelque peu écoeurée , mais jamais rien ne m'a ébranlée dans ma vie , hauts les coeurs !!!!
 Julio  à bientôt te lire !
Bisous
mamynet Coeur rouge
   J'espère que tu vas t'adapter à ton fauteuil, pas facile , hein! , quel courage... et force tu as , cela donne  chaud  au coeur.
Feb. 19
Un petit coucou amical - Bisous
Feb. 19
ben....alors....on oublie  CASTRES"....j' habite à 2 pas du stade du rey...(rugby...)
un bon week-end à toi...... du soleil...dehors et dans ton coeur....moi suis HS....cause certains évenements....
.....voir.....billets !!!
bisous...à bientôt     clemence                    (punaise mes copines.....elles voient du nouveau....chez moi........zzzzouppp ...elles foncent....)
t'es gâté ....si ce sont  mes cop..........c'est du ..." chouette matos"...rires....
 
Feb. 16
La Renardewrote:
Bienvenue dans notre espace
je suis moins presente ces derniers temps mais je sais que mes amies sont là par chez vous
tres bonne journée à vous
Feb. 16
<Image hébergée par Casimages.com : votre hébergeur d images simple et gratuitDIV> En plus je te fais de gros bisous - A bientôt - Océane
Feb. 16