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         Ça y est, j'ai fini par recevoir mon fauteuil, je vais enfin pouvoir profiter du beau temps et me promener J'ai dû patienter un long moment mais je crois et j'espère que cette fois ci c'est pour de bon

         Ça a était la surprise de début de semaine, hier encore je râlais que je ne pouvais pas me promenermais je crois qu'ils m'ont entenduIls m'on appeler ce matin "pourrait-on vous livrer votre fauteuil cette aprèm ?"

OUI BIEN SUR me suis-je empresser de répondreEt me voilà prêt pour la semaine, il n'y a plus qu'à espérer qu'il fasse beau

         Le soleil et la chaleur sont là et je ne peux toujours pas partir me promener je suis toujours avec mon "vieux tacot" Un de ces jours il va tomber en pane et le pousser n'est pas simple, il vau mieux que je ne soit pas très loin de chez moi. Ça sonne bien, vous trouvez pas ? chez moi je peux enfin dire cela sans aucune retenue car je le suis sans aucun doute Bon mais ce n'est pas le sujet, ce qui m'inquiète aujourd'hui c'est mon nouveau fauteuil qui se mettait constamment en erreur sans aucune raison apparente Le revendeur l'a repris depuis plus de 2 mois à fin de chercher d'où venait le problème. Ils ont chercher pendant un moment, changer pièce par pièce pour voir d'où venait le problème. Mais rien à faire, le problème persistait malgré tout Le revendeur l'a envoyer chez le constructeur ne trouve rien non plus

            En tout cas c'est moi qui suis le plus embêté car je ne peux pas aller très loin avec mon ancien fauteuil qui risque de "me lâcher" à tout moment J'ai encore de la chance qu'il roule encore après presque 8 ans de service. Bien que très difficilement, il me permet de faire les déplacements les plus urgents

         J'ai participer dernièrement à la journée annuelle que l’association ALIS organise pour faire part de ses actions, informer sur le locked-in syndrome et sur les avancées de la recherche en la matière, c'était très agréable. On s’ai retrouver la veille dans un restaurant où nous avons manger et fait la fête tous ensemble, avant d’aller dormir et se retrouver le lendemain.

         Je vous parle de cette journée car il s’y ai passé quelque chose de particulier. Une charmante personne est venue parler de la qualité de vie des personnes LIS. Et pour sont étude à un moment elle nous a demander de nous souvenir du pire moment de notre vie. Ensuite du meilleur « en tant que valide »  et d’évaluer dans une échelle de –5 (le pire moment) à +5 (le meilleur) quel est le chiffre qui correspond à notre bien être actuel. Là j'ai réaliser que le pire moment de ma vie comme le meilleur étaient  situés après mon handicap. Cela peut paraître incroyable à certains mais il y a eu un moment où je me suis senti merveilleusement bien malgré mon handicap (pas qu’une fois d’ailleurs). Si on m’avait dit ça il y a quelques années, je ne croirais sûrement pas cela possible, et pourtant… 

           A présent, le handicap fait partie intégrante de ma vie, j’essaye de composer avec puisque de toute façon je n'ai pas vraiment le choix Alors je vie ma vie sans trop me poser de questions et vie pleinement chaque instant

J'ai fini par recevoir mes meubles   

Le magasin a apeller la veille pour dire qu'on venait dans la matinée, je me suis levé plutôt et ils ne sont arrivé que presque à midi ils ont vite tout monter et repartis à 13H00

         Je m’inquiète pour mon fauteuil car ils l’on pris il y a quasiment 3 semaine pour trouver pourquoi il se mettait en erreur sans aucune raison ; et ils doivent avoir des difficultés à trouver car ils n’ont pas l’air disposés à me le rendre Heureusement que l’ancien, même s’il peine à avancer, tien encore le coup sinon je serais bien embêté

         Je suis allé faire quelques courses pour continuer à aménager mon petit chez moi

J'ai donc acheter un grand frigo pour remplacer le petit dont je dispose. Bien que très pratique, je ne pouvait pas y mettre grand chose et devait faire les courses 2 fois la semaine, il n’avait qu'un petit fraiseur qui ne me permettait pas de prendre de surgelés ni conserver longtemps certaines choses. Maintenant j'ai un grand  frigo, avec un compartiment congélateur, ce qui me permettra de prendre des surgelés et de congeler ce que j’aurais besoin

J'ai aussi pris une table avec 2 chaises, ce qui me permettra de rendre celle qu’une amie m’a prêter

Pour acheter le frigo, la table et les chaises, j'ai eu une aide de la part du département Ce qui m’a permis de pouvoir acheter en même temps une armoire pour ranger mes vêtements qui se trouvaient encore en partie dans des valises, faute d’avoir où les ranger J'ai aussi pris un lustre pour la salle de bain, ainsi qu'une applique pour la cuisine, dans les quelles il manque encore des meubles pour ranger nourriture et affaires de toilette, qui viendront petit à petit dans le temps 

Tout ceci je ne l’ai pas encore, le lustre et l’applique mis à part, j’ai tout commander et ce sera livré la semaine prochaine. Le fait de tout avoir pris d’un coup m’a donner droit à plein d’avantages, ce qui m’a permis de ne pas payer trop chère le montage des meubles Donc, en même temps qu'ils livrerons les colis, ils monterons et installeront les meubles, je n’aurai alors plus qu'à ranger mes affaires de dans Il faudra malgré tout que je trouve quelqu'un pour m’installer le lustre et me fixer l’applique

           Aujourd'hui c'est une belle journée ensoleillée on se croirais presque en été, ça donne la pêche

         Par un si bel après midi on aurais presque envie de s’installer dans un jardin privé, tranquillement  assis debout sur un banc public tout en pierre, taillé dans le bois d’un arbre bicentenaire de quelques années à peine. Lisant le journal du jour, aux pages toutes blanches, dégustant une glace fraîchement sorti du four en regardant d’un oeil amusé les nombreux enfant s’amuser dans l’ère de jeux entièrement déserte.

Qu'on y serait bien

         Je m’habitue peu à peu au fauteuil bien qu'au début ça n’était pas simple On a eu du mal à trouver ses marques pour l’installation, j'ai eu du mal à me faire à sa sensibilité mais maintenant ça va mieux Il n’y a que les dimensions que j'ai du mal car il est un peu plus large que l’ancien ; Avec le quel il me suffisait d’un coup d’oeil et je pouvais dire sans me tromper si je passais ou pas (parfois au centimètre près). Pour l’instant j'ai du mal à m’habituer aux dimensions, mais ça viendra

         Il y a par contre un problème auquel je vais avoir du mal à m’y faire. C'est qu'il n’a aucun amortisseur et je saute à la moindre petite bosse De plus j'ai pris des pneus pleins pour ne pas avoir de crevaisons et ils sont plus fermes. Quand je peux rouler sur la route sans trop de danger, ça passe car il n’y a pas trop de bosses. Mais sur les trottoirs c'est assez difficile de rouler sauf quand ils sont récemment refaits et assez larges Si on conduit à la main, ça ne doit pas trop poser de problème, mais quand la tête saute à chaque bosse, c'est assez difficile de garder le menton sur la commande

Pour le prix qu'ils font payer les fauteuils, ils auraient pu penser à mettre des amortisseurs

Je suis allé faire les magasins  et j'ai trouver deux petits lustres qui iront très bien dans mon entrée Il ne me reste plus qu'à demander à quelqu'un qui me les installe C'est pas très dificile à faire mais il faut être un minimum bricoleur

Sinon, j'ai aussi reçu mon nouveau fauteuil Il y a quelques réglages à faire avant que je puisse m’en servir mais ça va venir. C'est un livreur qui me l’a aporter et le fournisseur viendra lui même faire les réglages necessaires Je ne manquerais pas de faire quelques photos quand tout ceci sera fait

Depuis que je suis à domicile, je mange presque normalement, plus besoin de mixer Certes, il faut encore prendre quelques précautions mais je suis loin des prévision pessimistes des médecins lorsque j'étais en réanimation

D’après eux, jamais je ne devais me réalimenter par voie orale. Ils se sont d’ailleurs tromper sur beaucoup d’autres choses Je devais n’être plus qu'un « légume pour le reste de mes jours » disait-ils entre eux à mon chevet faisant comme si je ne pouvais pas les entendre

Même si c'était le cas, ils pourraient avoir un peu plus de délicatesse et éviter d’utiliser ces termes à  mon chevet Je vois encore le docteur chef suivit de « sa coure » me rendre visite et plaisantant sur mon état. « Il faudra penser à l’arroser » répond discrètement sont interlocuteur lorsque l’un d’entre eux compare ma vie future à celle d’un légume Le Locked-in syndrome était alors très méconnu, j’espère que depuis ils ont changer d’attitude. Y compris les aides-soignants que pour les uns j’avais le sida, pour les autres j’avais fais une overdose ou encore, j’avais tenter de me suicider

Pour que je puisse mâcher, on doit m’aider un peu et bien placer la nourriture sous les dents vu que je bouge difficilement la langue. Je met aussi relativement longtemps à manger, mais maintenant que je suis à domicile j'ai tout mon temps. De plus je muscle les mâchoires et la  langue donc ça ne peut que s’améliorer et j’espère un jour pouvoir manger tout à fait normalement sans aucune précaution particulière

Comme mes yeux pleuraient régulièrement et j’avais souvent un voile devant au réveil. Je suis aller  consulter un ophtalmologue il m’a examiner les yeux avant de me présenter le tableau de lettres. J'ai facilement lu les premières lettres mais j'ai bloquer à un certain moment les  lettres étant troubles Quel n’a était ma surprise de voir celle-ci s’éclaircir lorsque le docteur a mis des verres devant mes yeux J’avoue avoir eu un sentiment de peur confuse, moi qui ai toujours eu une très bonne vue voilà que je la perdait

Une terrible vision m’a alors effleurer l’esprit, je me suis imaginer ne plus voir suffisamment claire pour me servir de l'ordinateur. Ou même pire, ne plus pouvoir diriger mon fauteuil non plus

Dès que cela m’a était possible, je me suis précipiter chez l’opticien acheter les lunettes que le docteur m’a prescrit Ce qui est très chère, comme si j’avais pas suffisamment de dépenses à faire

Et me voici portant des lunettes, n’ai-je pas l’aire intelligent avec ? Maintenant je serais plus crédible quand je ferais semblant de l'être

J’attend impatiemment un nouveau fauteuil, incroyable, c'est déjà le 3^e Moi qui était convaincu que je ne serais jamais arrivé à diriger un fauteuil électrique !!! Comme quoi l’ergothérapeute du tout début avait eu raison d’insister pour me faire accepter le premier. Bien que je lui ai souvent répéter de me laisser tranquille, elle ne l’a heureusement jamais « entendu »

         Les technologies ont beaucoup évoluer depuis, et ce fauteuil est nettement plus suffistiqué que le premier. Je devais demander à une tierce personne pour qu'on me mette debout. Celui-ci non seulement je le fait seul mais je fais d'autres choses : j’incline toute l’assise ou simplement le dossier et il est beaucoup plus maniable et rapide.

         C'est un très beau concentré de technologie. Je peux m’installer dans la position la plus confortable possible (c'est super de pouvoir changer de position tout au long de la journée).

Vous pensez peut-être que c'est un lux ? essayez dont de passer la journée assis sans changer de position. Vous avez : un canapé pour vous détendre, un siège de voiture pour conduire, un siège de bureau pour travailler, une chaise pour passer à table, etc… de plus vous pouvez vous lever quand bon vous semble. Mon fauteuil dois faire tout ça à la fois et en plus je ne peux décoller les fesses de la journée. Vous comprendrez alors toute l’importance que peut avoir le confort et la possibilité de varier régulièrement ma position           

Je l’ai eu pendant quelques jours avant qu'il retourne à l’usine pour quelques mises au point. Là, j'ai repris l’ancien et la différence est plus que flagrante. Je me rend compte qu'il est vraiment très fatigué et qu'il est temps de le remplacer après plus de 7 ans de loyaux services Au court de ces 7 années il a bien sur eu quelques petits problèmes mais le SAV est assez bien assuré (par le même revendeur depuis le tout début).

          Je dois reconnaître que malgré tout les choses vont plutôt bien pour moi et je me sens privilégié. Malheureusement beaucoup de LIS sont bien plus mal que moi et n’ont aucune mobilité. D’après les médecins c'est dans cet état que j’aurais dû rester pour le reste de  mon existence. Si je peux me permettre un conseil à chaque LIS, aillez du courage, battez-vous et refusez la fatalité. C'est vrais que cette « maladie » est extrêmement dure, mais une chose est toujours permise :  l’espoir d’une amélioration de sont état, il faut toujours  y croire.

         C'est le message que m’a transmis l’ergothérapeute qui s’ai occuper de moi au centre de rééducation que  j'ai intégrer à  ma sortie de réanimation. Malgré que je ne  bougeais pas du tout, elle a toujours cru en moi alors que je n’y croyais plus moi même

ACCROCHEZ-VOUS     

         Je suis allé faire mes courses ce week’ end chez Auchan et ils avaient tout installé pour les fêtes de Noël, y compris les sapins. Je n'ai pas pu résister et en ai acheter un avec des petites guirlandes, des boules argentés et une guirlande électrique. Le soir même j'ai résister mais dés le lendemain je l’ai installer. C'est vrais que c'est un peu tôt mais c'est mon tout premier Noël dans mon chez moi et j’étais pressé de décorer « mon sapin ».

         J'ai donc sorti mon sapin (artificiel) de sont emballage, déplier ses branches et placé les 2 guirlandes que j'ai acheter (l’une blanche l’autre doré). J'ai ensuite accrocher les petites boules en les dispersant et fini par la guirlande électrique, tout été fin près. Je branche donc la guirlande électrique et houaaa !!! qu'il est beau mon sapin tout scintillant

         Ça faisait à peine 15 minutes qu'il scintillait et d’un seul coup, plus d’électricité. Je me suis dis « c'est tout de même pas mon sapin qui fait sauter les plombs !!! ». Et, effectivement la coupure était générale au bâtiment et pas uniquement chez moi. J'ai attendu dans le noir un moment mais au bout d’environ 30 minutes je me suis tout de même inquiéter. Il était 21H00, j’avais toujours pas manger et je n’avais rien pour m’éclairer. J'ai frapper chez la voisine qui m’a très gentiment prêter 2 bougies à la lueur des quels j'ai pu préparer quelque chose à manger. Je passais à table lorsque l’électricité fini par revenir, j'ai pu tranquillement finir de manger et suis allé me coucher.

Le lendemain j'ai rallumer le sapin mais je n’ai pas pu admirer ses couleurs bien longtemps car quelques temps plus tard il s’éteignait. J'ai un peu bouger la prise et il s’ai rallumer, pas pour bien longtemps car il s’ai re-éteint un moment après. J'ai alors décider de retourner au magasin changer cette guirlande qui fonctionnait que de cours moments. J’en ai profiter pour faire quelques autres achats. Entre autres des bougies, en prévision d’une éventuelle nouvelle coupure de courrant ainsi qu'un petit père noël pour mettre au sommet de mon sapin.

De retour chez moi, je me suis empresser d’installer la nouvelle guirlande. Quand elle était bien en place, j'ai branché la prise pour voir ce que ça donnait. J’attend quelques secondes pour constater qu’un bon nombre d’ampoules restent désespérément éteintes. J’attend encore pour en être bien sur pour finalement me rendre à l’évidence, je devais pour la deuxième fois aller la changer. Et me voilà à 20H00 devoir mettre mon manteau et affronter la froide obscurité de cette soirée annonciatrice d’un hiver qui ne tarderais pas à arriver.

J'ai vite fais un aller-retour accompagné de ma toute dévouée auxiliaire de vie pas très réchauffée, pour réinstaller le soir même pour la troisième fois ma bien aimé guirlande qui s’obstinait à ne pas vouloir fonctionner correctement. Cette fois j'ai commencer par brancher la guirlande pour vérifier que toutes les ampoules s’allument bien, avant de l’installer. Comme tout avait l’aire de fonctionner, il n’avait plus qu'à la remettre une nouvelle fois en place en espérant que ce soit la bonne.Sitôt fini, j'ai rebrancher et j'ai enfin un magnifique sapin avec une guirlande électrique qui fonctionne parfaitement et du quel je suis assez fière.